519 Kilometer radeln mit Parkinson

„Trotz meiner Erkrankung will ich noch etwas bewegen, vorerst einmal mich!“

Durchschnittlich rund 48 Kilometer – das ist die Distanz, die Tony Seidl täglich während seiner elftägigen Radtour von Altötting nach Padua zurücklegen wird. Was für die meisten Menschen auch so schon eine Herausforderung wäre, wird der 49-jährige Altöttinger trotz seiner Parkinson-Erkrankung meistern.

Seine Motivation: Mehr Austausch mit anderen Patienten
Was Tony Seidl zu seiner Tour bewegt hat? Das Versprechen, wenn der Eingriff zur Tiefen Hirnstimulation (THS) erfolgreich verläuft, zu seinem Namenspatron Anton von Padua zu fahren – und zwar mit dem Fahrrad, damit er unterwegs andere Parkinson-Patienten treffen kann: „Was mir rückblickend vor dem Eingriff gefehlt hat, ist der Austausch mit anderen Patienten, die schon operiert wurden, und die ihre Erfahrungen mit mir hätten teilen können. Die Vernetzung von THS-Patienten ist leider noch nicht so weit fortgeschritten.“

Das will Tony Seidl jetzt ändern, nicht zuletzt mit der Unterstützung der Europäischen Parkinson-Vereinigung (EPDA) und seiner Teilnahme an der Parkinson’s 100 Challenge, einer Spendenaktion zur Verbesserung der Lebensumstände von Menschen mit Parkinson. Während seiner Tour möchte Tony sich mit Menschen mit Parkinson und deren Selbsthilfegruppen treffen und sich mit ihnen über Herausforderungen und Erfahrungen mit der Erkrankung und ihrer Therapie austauschen.

Pünktlich zu seinem 50. Geburtstag am 7. Mai 2016 und genau zwei Jahre nach dem entscheidenden Eingriff, fällt der Startschuss in Altötting. Von dort wird ihn sein Liegerad, das ihm eine bessere Balance ermöglicht, nach Salzburg und entlang des Alpe-Adria-Wegs über Udine und Mestre nach Padua führen. Treffen mit lokalen Selbsthilfegruppen, Menschen mit Parkinson und Ärzten sind in Salzburg, Udine, Mestre und Padua geplant.

Rote Haare als Zeichen für neuen Lebensmut
Schon seit Beginn des Jahres trainiert Tony regelmäßig für seine große Tour. „Seit der Operation bin ich deutlich fitter. Auch emotional habe ich jetzt deutlich mehr Kraft mein großes Ziel in die Tat umzusetzen.“ Ein Zeichen für seinen neu geschöpften Lebensmut sind auch Tony Seidls rot gefärbten Haare. „Die rote Rose steht für die Liebe und die rote Tulpe steht für die Parkinsonbewegung. Jedes Lächeln, das ich dafür erhalte, gibt mir Kraft, und freundliche Gesichter sind in meinem Alltag sehr viel wert“, erklärt Tony Seidl.

„Tony ist eine großartige Inspiration für uns alle und seine Geschichte ist der Grund, warum wir überhaupt im Bereich Tiefe Hirnstimulation arbeiten“, sagt Vincent Sourdaine, Direktor Neuromodulation Europa bei Boston Scientific. „Was wie ein Märchen klingt – aus dem Rollstuhl auf das Fahrrad über die Alpen – ist für Tony Realität geworden. Unsere Teams könnten nicht glücklicher und motivierter sein die Zukunft der Tiefen Hirnstimulation und ihre Therapiemöglichkeiten weiterzuentwickeln und zu gestalten.“ Lizzie Graham, Geschäftsführerin der EPDA fügt hinzu: „Tonys Mut und seine Entschlossenheit bestärken alle Menschen mit Parkinson ihre tagtäglichen Herausforderungen zu meistern. Wir sind begeistert, dass er sich an der Parkinson’s 100 Challenge beteiligt.“

Helfen Sie Tony Seidl, ein Zeichen gegen Parkinson zu setzen!
Falls Sie Tony Seidl gerne kennenlernen, über ihn berichten, oder ihn bei seiner Tour unterstützen möchten, nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf. Folgen Sie der Tour auf Twitter und besuchen Sie den Boston Scientific Newsroom für zusätzliche Informationen und Bildmaterial. Regelmäßige Neuigkeiten zu Tonys Tour erscheinen ebenfalls auf EPDAs Parkinson’s 100 Challenge.

Über die Parkinson-Erkrankung
Parkinson ist eine fortschreitende, neurodegenerative Erkrankung. In Europa leben mehr als 1,2 Millionen Menschen mit Parkinson1. Die Erkrankung wird durch einen Mangel an Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren, ausgelöst. Dopamin ist für die Übermittlung wichtiger Signale im Gehirn verantwortlich. Kommt es zu einem Dopamin-Mangel, können typische Parkinsonsymptome auftreten wie z. B. Ruhetremor, Muskelstarre, Erstarren und Blockaden von Bewegungen und Bewegungsabläufen, Schwierigkeiten beim Stehen sowie in der Koordination allgemeiner Körperbewegungen. 

Über die Europäische Parkinson-Vereinigung (EPDA)
Die Europäische Parkinson-Vereinigung (EPDA) bringt führende Experten, Wissenschaftler, medizinische Teams, Patientenorganisationen, Industrie und Menschen mit Parkinson sowie deren Familien aus fast 30 Ländern zusammen, um Expertise, Wissen, Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Die EPDA hat es sich zum Ziel gesetzt, alle in Europa lebenden 1,2 Millionen Menschen mit Parkinson und deren Familien mit einer gemeinsamen Vision zu vereinen: Menschen mit der Erkrankung ein erfülltes Leben zu ermöglichen, indem die richtige Person, die richtige Behandlung zur richtigen Zeit erhält.

Über die Tiefe Hirnstimulation
Bei der Tiefen Hirnstimulation (THS) wird dem Patienten eine Art Schrittmacher in die Brust implantiert. Dieser Schrittmacher sendet über dünne Kabel leichte elektrische Signale an Elektroden in bestimmten Bereichen des Gehirns. Die Stimulation kann Patienten mit Bewegungsstörungen, wie Parkinson, Dystonie oder Essentiellem Tremor, helfen Alltagssituationen zu verbessern. In diesem animierten Video erfahren Sie wie THS funktioniert.
1 European Brain Council. Datenblatt zu Parkinson 2011. https://ebc-brussels.org/wp-content/uploads/2015/07/Parkinsons-fact-sheet-July-2011.pdf. Letzter Zugriff 23. März 2016.
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